11 juli, 2003. Det dröjde faktiskt femton månader mellan det föregående återbesöket och dagens. Jag fick då det mycket nedslående beskedet att cancern spridit sig och bildat metastaser. Mitt PSA-värde hade återigen börjat stiga. Vid detta tillfälle visade det ett värde på 0,44 och det gav då en indikation på spridning. Läkaren förklarade att ett PSA-värde över 0,20 efter en radikal prostatatektomi indikerar att cancern har spritt sig.
Jag frÃ¥gade dÃ¥ läkaren om jag valt fel, som valde operation i stället för strÃ¥lbehandling, som ocksÃ¥ hade varit ett alternativ till bot. Nej svarade läkaren ”Nu har du en andra chans till att bli botad, genom strÃ¥lbehandling.” Jag frÃ¥gade dÃ¥ var han trodde att cancern satt. Han sa dÃ¥ att den med allra största sannolikhet sitter i operationsärret. Läkaren försökte vid detta tillfälle göra en ultraljudsundersökning och ta biopsiprov pÃ¥ operationsärret, där han trodde och pÃ¥stod att spridningen med all säkerhet satt. Han lyckades inte med denna undersökning, dÃ¥ jag var för trÃ¥ng för att han skulle kunna föra in sonden. Det blev ingen fortsatt undersökning den här dagen. Jag fick DÃ¥ uppfattningen om att han skulle skicka en remiss till nÃ¥gon specialist för att utföra undersökningen.
Jag frÃ¥gade dÃ¥ läkaren om jag valt fel, som valde operation i stället för strÃ¥lbehandling, som ocksÃ¥ hade varit ett alternativ till bot. Nej svarade läkaren ”Nu har du en andra chans till att bli botad, genom strÃ¥lbehandling.” Jag frÃ¥gade dÃ¥ var han trodde att cancern satt. Han sa dÃ¥ att den med allra största sannolikhet sitter i operationsärret. Läkaren försökte vid detta tillfälle göra en ultraljudsundersökning och ta biopsiprov pÃ¥ operationsärret, där han trodde och pÃ¥stod att spridningen med all säkerhet satt. Han lyckades inte med denna undersökning, dÃ¥ jag var för trÃ¥ng för att han skulle kunna föra in sonden. Det blev ingen fortsatt undersökning den här dagen. Jag fick DÃ¥ uppfattningen om att han skulle skicka en remiss till nÃ¥gon specialist för att utföra undersökningen.
15 aug. 2003 Återbesök på urologen. Denna gång visade PSA-provet 0,66 alltså en stigning med 50%. Jag frågade honom vid detta tillfälle om ultraljudsundersökningen, om den inte skulle bli av. Urologen försökte i stället ta vävnadsprov med finnålsbiopsi i operationsärret. Han verkade inte övertygad om att han hade lyckats den här gången heller. Han avslutade besöket med att säga att han omgående skulle skicka remiss för strålbehandling. Han lovade dessutom att ringa, för att meddela resultatet av biopsiförsöket.
Inget hördes på en vecka och vid samtal med det sjukhuset, som skulle få remissen, fick jag svaret att man inte hade fått någon remiss. Samtal med mitt sjukhus med undringar. Den doktor, som lovat att skicka remiss och att ringa till mig med besked, hade inte varit på sjukhuset sedan den dag jag var där och kunde följaktligen inte heller kontakta mig, som han lovat. Remissen borde han ha skickat innan han gick iväg på sin ledighet eller vad som var anledningen till att han inte skulle vara där på ett tag.
26 aug. 2003
Efter nya telefonsamtal med mitt sjukhus, ringde en läkare, som berättade att provet inte hade visat någon cancer i biopsiställena. Han berättade också att remissen hade gått iväg och att den registrerats där 26 augusti.
Jag tog kontakt med sjukhuset för att höra mig för om väntetider på strålbehandling. Jag fick då beskedet att det var c:a 2 veckors väntan på läkarbesök.
8 sept. 2003
Idag då 2 veckor har förflutit sedan remissen registrerades på sjukhuset, ringde jag för att höra hur läget var. Till min stora förvåning och bestörtning, fick jag då. reda på att man den 4 sept. skickat ett remissvar till mitt sjukhus?????? Jag förstår ingenting är det återigen frågan om att det skall skickas remisser mellan de olika sjukhusen, för att fördröja processen? Nog borde det på sjukhus av den här kalibern finnas tillräckligt många skickliga urologer, för att en remiss som skickas till ett annat sjukhus skall vara i den ordningen att dom utan vidare diskussion skall kunna ta itu med behandlingen.
Jag känner att jag bara är en liten pjäs i ett spel. Som hela tiden leder till att pjäsen blir schack och matt. Jag är inte förvånad över att sjukvårdsapparaten kostar pengar, när man på ett så långdraget och remisskickande sätt behandlar patienterna.
Jag blev ilsken och skrev ett brev till patientombudsmannen, som hon vidarebefordrade till ledningen för urologavdelningen på mitt sjukhus. Jag hade efter operationen bara träffat den läkare, som hade opererat mig två gånger. Sedan dess hade det varit olika läkare. Jag krävde nu att jag skulle få en tid omgående till den läkare, som hade opererat mig. Till saken hör att jag hade det allra största förtroende för honom och ville därför inte ha någon annan. Sjukhuset hade inte skött det här på ett snyggt sätt. Jag begärde också en kopia på remissvaret från det sjukhus, som skulle strålbehandla. Jag krävde också besked om hur min behandling kommer att fortsätta.
Remissvaret från onkologen på det sjukhus som skulle strålbehandla löd:
”Vid kontroll av PAD vid den radikala op visade den dÃ¥ var radikal. Nu med ett Gleasontal pÃ¥ 4+5 är väl ändÃ¥ risken stor att pat har en generaliserade sjd där sÃ¥ledes kompletterande strÃ¥lbehandling inte har nÃ¥gon funktion. FöreslÃ¥r istället strÃ¥lbehandling mot mammiller, därefter hormonell behandling.
Tacksam för diskussion.”
Det är inte lätt att förstå det här, men jag förstod att den cancer jag hade var aggressiv med ett Gleasontal på 9 och att han trodde på en allmän spridning. Jag blev bestört och tog genast kontakt med sjukhuset för att höra om man visste vilket Gleasontal jag hade före operationen. Då fick jag svaret att man redan då hade kommit fram till ett värde på 9. Lab.utlåtande 2001 01 25,
”TvÃ¥ av glasen uppvisar bengin prostatavävnad och tvÃ¥ infiltrativt växande cancer, grad 4+5, score 9 enligt Gleason”.
Är jag rätt behandlad är då nästa fråga? Jag vet inte och ingen har svarat på denna fråga heller. Jag hade visserligen ett lågt PSA-värde och var något under 70 år.
Michael Korda, som jag citerat tidigare hade ett Gleasontal på 6 och där föreslog läkarna att man skulle hormonbehandla före operation för att minska tumören. Michael Korda avböjde dock detta erbjudande, då han ville få operationen undanstökad så fort som möjligt.
Kjell-Olof Feldt, som tillsammans med sin hustru Birgitta von Otter, kom ut med en bok hösten 2003 I cancerns skugga, berättar att hans Gleasontal var 7 och att det därför inte ansågs lämpligt att operera. Professor StenNilsson säger,
”- - Operation väljer man företrädesvis när det är frÃ¥gan om en liten tumör och PSA ligger under 10 och det är frÃ¥gan om en ”snällare” cancertyp, det vill säga mindre aggressiv än Kjell-Olofs. Dessutom görs prostatatektomi mera sällan pÃ¥ män över 70 eftersom det är ett krävande ingrepp.”
Professor Sten Nilsson skriver i sin bok Prostatacancer Råd, Rön, Möjligheter följande:
”Vid mer aggressiv sjukdom är risken större för att man skall fÃ¥ symtom frÃ¥n prostatacancern eller dess dottertumörer och att man skall dö till följd av tumörsjukdomen. Vid denna form av cancer föreligger ökad risk för mikroskopisk växt utanför den sÃ¥ kallade prostatakapseln och därför är högdos strÃ¥lbehandling (eventuellt i kombination med inre strÃ¥lbehandling, sÃ¥ kallad brachyterapi) med väl tilltagen marginal runt prostatakörteln bäst lämpad som botande behandling. Hormonbehandling före och under strÃ¥lbehandling ökar sannolikheten för bot i dessa fall. Kirurgi kan ocksÃ¥ vara aktuell vid större och/eller aggressivare tumörer, men oftast behöver denna behandling dÃ¥ kompletteras med 7-8 veckors efterföljande strÃ¥lbehandling för att ingreppet skall bli radikalt.”
Jag hade bevisligen ett Gleasontal på 9 redan före operationen, men det viste jag inte då och kunde därför inte ifrågasätta om det var lämpligt med operation eller inte. Jag litade på min läkare.
Nu börjar en ny fas i behandlingen av min sjukdom. Jag har blivit tuffare, när det gäller kontakten med sjukhuset. Jag har skaffat mig bättre kunskaper, kunskaper, som jag hoppats att jag hade haft den ödesdigra dagen 3 oktober 2000, då jag fick beskedet om min cancer.
Den 16 september, kom jag nästa gång till mitt sjukhus och träffade då den läkare, som hade opererat mig. Mitt PSA-värde hade nu stigit till 1,2, denna gång mer än en 50% ökning. Vi hade ett mycket långt och trivsamt samtal om vad som hade hänt under resans gång. Vi talade om remissvaret betr. Strålbehandlingen och jag frågade om han höll med onkologen, som skrivit svaret. Hans svar var att han inte gjorde det. Då sa jag att jag ville att han skulle skicka en remiss till Professor Sten Nilsson på Radiumhemmet för att höra hans åsikt. Redan nästa dag var han i kontakt med Sten Nilsson, som visst tyckte att man skulle kunna strålbehandla i mitt fall. Under förutsättning att ingen spridning skett till lymfkörtlar i bäckenet eller skelettet. Nu började det hända saker med ilfart.
Alla, som har en dödlig eller livshotande sjukdom, har rätt att begära en s.k. sekond opinion. Det visste jag inte heller före operationen.
Magnetkameraundersökning
Jag blev först skickad till en magnetkameraundersökning av lilla bäckenet för att se att det inte fanns någon spridning till lymfkörtlarna (Vid operationen tog man bort 20 lymfkörtlar för att se att cancern inte spritt sig dit), så jag kanske inte hade så många kvar nu? Vet ej.
Isotopröntgen
Och en ny skelettscintigrafi eller s.k. isotopröntgen av skelettet för att se att det inte fanns någon spridning dit. Lyckligt viss fanns ingen spridning till varesig i lymfkörtlar eller skelettet.
Hormonbehandling
För att stoppa cancertillväxten, skulle det sätta in en s.k. antiandrogen blockering, en hormonbehandling för att stoppa och hindra testosteronet (Det manliga könshormonet, som är cancerns näring) . Denna behandling skulle pågå i tre månader innan strålbehandlingen kunde börja.
Jag fick en spruta Enanton depot, var 30 dag . Denna spruta innehöll ett preparat, som skulle hindra testosteronproduktionen frÃ¥n testiklarna och en tablett Casodex[cl6] , som hade till uppgift att hindra det testosteron, som bildas i binjurarna att nÃ¥ cancervävnaderna. Jag hade hört och läst en hel del om de biverkningar, som man kunde drabbas av. Brösten skulle kunna förstoras och värmevallningar skulle vara vanligt. Jag sÃ¥g ett Kanadensiskt TV-program 29 juni 2003 pÃ¥ TV 1 ”Män grÃ¥ter inte”. Det handlade om fyra män, som hade fÃ¥tt diagnosen prostatacancer. Ett mycket intressant och innehÃ¥llsrikt program. Men jag tänker särskilt pÃ¥ Bob Hunter grundaren av miljöorganisationen Green Peace. Han berättade om hur han upplevde hormonbehandlingen. Han fick häftiga värmevallningar upp till sex gÃ¥nger per natt och var tvungen att installera en fläkt för att fÃ¥ svalka. Själv har jag just avslutat min hormonbehandling och jag har inte känt av nÃ¥gra biverkningar. Varken förstorade bröst eller värmevallningar.
Länkar till cancerdagbok